小伙得了罕见病,刷个牙就流血不止——诸暨网-凯发一触即发
发布时间:2021-01-04 08:30:20
来源:诸暨日报
编辑:骆依婷 审核:杜萌颖
■通讯员 徐君霞
有个诸暨小伙子,得了一种罕见病,刷个牙都会流血不止。
26岁的小田,16年前就被诊断为“血友病b型”,由于缺乏特定的凝血因子ix,他受伤,甚至是刷牙时都会出现出血不止的情况。遗憾的是,这个病目前无法治愈,只能靠定期输血和补充凝血因子来改善出血情况。
长期治疗产生的巨额医疗费用给小田的家庭带来巨大压力。但他很懂事,白天在工厂上班,晚上到医院输血,以此减轻家里的负担,维持自己的生命。
几天前,小田肚子痛。在市人民医院进行全腹部ct后,医生考虑是腹腔血肿,随即住院治疗。
病情的发展,靠单纯的输血治疗已不能解决问题。2020年12月28日晚10点左右,不幸的事发生了。小田突发晕厥,意识不清,心跳呼吸骤停。后经医护人员全力抢救,他恢复意识。
第二天,医生反复动员家属同意,血液内科主任张立明、血管外科主任楼新江及介入科主刀医师宣学军进行联合治疗。经过近1个多小时的紧张操作,手术顺利完成,异常血管基本消失,小田也于近日出院。
2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,血友病被收录其中。
由于大部分血友病为基因遗传病,常见的遗传模式是隔代遗传,因此,婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查,可最大程度降低生出“血友宝宝”的几率。
此外,家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常性疼痛、学走路时身上有瘀斑或血肿、换牙时出血不止等情况,应尽早带孩子去医院检查。